Le risque de naissance, R.FRYDMAN

LE RISQUE DE NAISSANCE

René Frydman

En se généralisant, la maîtrise de la nature
finit par se transformer subrepticement en maîtrise
technique du sujet au sens propre du terme1.

o     De ces grandes craintes que sont les complications maternelles ou les anomalies du nouveau-né liées à toute naissance, nous avons voulu nous affranchir, mais nous sommes loin du compte. N’oublions pas que, de nos jours, on estime à plus de quatre cent mille le nombre de morts maternelles par an. C’est un lourd tribut que paient les femmes pour donner la vie. Dans un pays comme la France, où il y a plus de huit cent mille naissances par an, on déplore près de soixante à soixante-dix décès maternels (dont la moitié serait médicalement évitable). Le risque basique de vie ou de mort reste donc une triste réalité, surtout à l’échelle mondiale. 

La liste des complications maternelles, telles que hémorragie, thrombose, infection, fistule, périnée douloureux, est également tout à fait réelle. Néanmoins, dans les pays développés et, progressivement (trop lentement), un peu partout le risque de souffrir pendant l’accouchement recule aussi avec la pratique de l’anesthésie locorégionale.

Outre le risque maternel, nous nous sommes tournés vers la détection du risque d’anomalie du nouveau-né. L’échographie a été, il y a quarante ans, un tournant capital dans la connaissance, avant l’heure de la découverte, d’un défaut physique ou d’une fonction. Le dépistage du risque de trisomie 21, la plus fréquente des anomalies chromosomiques compatibles avec la vie, a fait des progrès, puisque l’indication d’un caryotype fœtal, initialement proposé chez les femmes au-delà de 38 ans, s’est vu précisée en tenant compte finalement relativement peu de l’âge mais plutôt de la valeur de l’épaisseur de la nuque, associée à des marqueurs sériques qui ciblent de mieux en mieux la population des futures mamans à risque fœtal d’anomalies chromosomiques.

Dès lors, on pourrait dire que tout est bien dans notre monde et qu’il suffit d’attendre l’extension de ces moyens médicaux afin de réduire les risques liés à l’accouchement pour la mère et pour l’enfant.

Reste que cette traque au risque n’a pas de limites si ce n’est les outils de la connaissance, mais ces derniers sont en pleine évolution.

Ainsi, deux nouveaux champs de l’assurance tout risque ont vu le jour récemment : les méthodes non invasives du diagnostic anténatal et les connaissances de l’embryon préimplantatoire.

Jusqu’à aujourd’hui, lorsqu’il y avait un risque d’anomalie chromosomique du fœtus, révélé par les méthodes de dépistage (le triple test, cité ci-dessus), restait à le confirmer avec précision afin de décider de la conduite à tenir quant à l’évolution de la grossesse. Pour cela, il fallait passer par une amniocentèse, c’est-à-dire introduire une aiguille jusqu’au liquide amniotique dans lequel baigne le fœtus afin de faire un caryotype, examen fiable permettant l’analyse de ses chromo- somes. Cependant, du fait de l’introduction invasive de l’aiguille, cet examen comporte un risque de fausse-couche (près de 1 % des cas).

Aujourd’hui, la mise en évidence de fragments d’ADN d’origine fœtale dans le sang maternel constitue un moyen de dépistage non invasif qui est en train de se développer avec un taux apparemment très faible de faux positifs (1 à 2 2 %), c’est-à-dire que le taux d’amniocentèses indiqué par ce dépistage va chuter considérablement par rapport à ce que nous connaissons, ce qui réduira les risques de complications.

Les techniques d’identification(s) cellulaire(s) fœtales circulantes sont également en cours de mise au point, ouvrant la porte à des diagnostics de maladies dues à une altération d’un gène telles que l’amyotrophie spinale ou la mucoviscidose. Si l’on arrive à cultiver ces rares cellules fœtales, il sera alors possible de dépister d’autres types de maladies, comme les maladies métaboliques. La disponibilité de ces cellules fœtales, obtenues sans aucun risque, permettrait l’analyse du génome entier du fœtus, qui pourrait devenir ainsi une réalité.

Dès lors, à force de traquer l’anomalie, on risque d’avoir une masse d’informations difficile à canaliser. Le film Bienvenue à Gattaca, où l’enfant à peine né reçoit, en même temps que les bras de sa mère, son pedigree génétique et ses calculs de risques de contracter telle ou telle maladie en fonction de ses prédispositions, n’est plus très loin…

Connaître le risque que l’on court permettra de le prévenir, de le contrecarrer par une attitude particulière (exposition, facteurs favori- sants, alimentation, environnement, etc.) : c’est ce que disent les plus optimistes. « La vie deviendra de plus en plus impossible », disent les pessimistes, à force de redouter la survenue d’anomalies ou de phéno- mènes mal compris mais « susceptibles de ne pas être dans la norme »… Sans doute, l’équilibre se fera, comme toujours, avec quelques mouvements de balancier. Cette connaissance plus transpa- rente qu’auparavant du risque réel ou supposé, donne le vertige.

On peut pratiquer une autre forme de dépistage des facteurs de risque sur les embryons obtenus in vitro pendant les 2 ou 5 jours durant lesquels ils sont au laboratoire avant d’être transférés dans l’utérus maternel. En effet, il est possible de prélever une de leurs cellules (diagnostic préimplantatoire) sans altérer le développement futur de l’embryon et, sur cette cellule (blastomère), d’effectuer les analyses génétiques disponibles. Si cette approche de la connaissance génétique de l’embryon avant sa réimplantation utérine est réservée aux maladies graves et incurables dans certains pays, comme la France, elle échappe à la législation dans la majorité des pays de la planète.

Certes, la FIV n’est pas une sinécure, en termes de pénibilité, et le taux de succès est loin d’être garanti. Néanmoins, on voit exister la possibilité de choisir l’embryon, ou de ne poursuivre une grossesse que si les examens effectués laissent présager d’une naissance sans risque et d’un enfant « parfait ». Mais il reste encore quelques aléas (infectieux, toxiques, mécaniques) qui font que, dans le meilleur des mondes, on se rapprochera de la perfection, sans pouvoir l’atteindre : celle-ci est impossible et, comme dit le dicton, « un accident est si vite arrivé »Cette volonté d’aller vers une naissance sans risque pour la mère et pour l’enfant est louable, mais invite à la réflexion, puisque le risque zéro n’existe pas.

Pour la mère, tout d’abord, le meilleur environnement médical n’évite pas l’imprévu (la péridurale qui ne marche pas, l’hémorragie de la délivrance inattendue, l’infection post-césarienne, etc.). Seule la gestation in vitro permettrait, comme le suggère Henri Atlan dans son livre L’utérus artificiel2, de libérer la femme de toutes les contraintes physiques et des risques physiologiques de cette aventure qu’est l’accouchement. Mais quel risque pour le développement de l’enfant que cette absence de lien !

Pour l’enfant à naître, si certaines de ces informations sont totalement fiables (« Il a une mutation du gène de la mucoviscidose », « Il a une trisomie 21 », etc.), personne ne sait comment cela va s’exprimer dans le futur, et ce d’autant moins que les facteurs externes, des médications éventuelles peuvent amoindrir l’expression de la maladie. Mais que dire des gènes de susceptibilité ? Découvrir qu’il y a un risque de diabète peut certes permettre des mesures préventives pour éviter qu’il ne se concrétise, mais on ne peut pas, non plus, moduler toutes les maladies. Et, surtout, un certain nombre de variations génétiques n’ont pas de traduction clinique ou, en tout cas, elles ne sont pas connues, ce qui signifie que nous ne savons pas correctement interpréter ce qui peut n’être qu’une variante de la normale, et non une situation problématique. D’où le risque non négligeable de prendre une mauvaise décision ou porter un mauvais regard sur l’embryon, futur enfant.

J’appelle « mauvais regard » cette suspicion, cette crainte que ne se révèle, plus tard, une anomalie dont la carte de visite, mal lisible, avait été cependant identifiée. La culpabilité des généticiens qui auraient accepté que la vie se poursuive malgré ces signaux ininterprétables risque de faire florès. Et que dire des parents qui prendraient une décision d’interruption de grossesse sur des données mal identifiées mais simplement différentes du « normal », ou l’inverse ? Le risque de culpabilité est bien présent.

La terreur du risque change, mais nous sommes dans une logique de production permanente du risque. Ce n’est pas le même niveau de risque (mortalité ou handicap sévère), mais, progressivement, ce qui était secondaire est oublié et ce qui devient principal, c’est le destin de chacun. Celui-ci est placé sous la force d’un désir de l’homme ou de la femme, séparément ou ensemble, qui émettent ce projet d’enfantement : « Je veux un garçon, pas une fille », « Je veux un enfant indemne des 5 000 maladies génétiques », etc. Qu’en sera-t-il du lien humain si l’enfant devient un projet d’acquisition ? Le risque d’appliquer toutes les possibilités pourrait aboutir à la création de spermatozoïdes ou d’ovules à partir de cellules souches mises en culture. Une fois la fécondation obtenue, l’embryon serait analysé par un diagnostic préimplantatoire afin de s’assurer qu’il est bien conforme à la commande, puis placé en couveuse dans un utérus artificiel jusqu’à sa naissance quelques mois plus tard. Joli programme, mais pas sans risque…

Les mutations technologiques font miroiter les possibilités inouïes de transformations artificielles du corps humain, la possibilité d’en cultiver les parties, de le cloner, de le programmer, d’y implanter des processus bioniques, d’interagir avec des machines de plus en plus talentueuses3, laissant se profiler à l’horizon les utopies de sociétés postmortelles, voire posthumanité4.

Dans cette échelle du risque, la réflexion collective doit décider du barreau sur lequel on veut se maintenir. Faire quelque chose parce que cela est possible est une attitude. Se limiter en fonction d’une réflexion éthique sur ce qui libère réellement l’homme ou sur ce qui l’entrave en est une autre. Le choix de telle ou telle caractéristique de l’enfant à naître deviendra, pour certaines d’entre elles, tout à fait possible (le sexe). Accepter tel quel ce nouveau pouvoir de naissance ou le contrôler, telle est la réflexion à poursuivre. La détermination, le calibrage, la définition d’un être à venir, comportent des risques d’une société robotisée où les tâches, les profils sont assignés. À vouloir combattre les anciens risques dans une obsession de perfection, de pureté, surgissent, on le voit, des risques inconnus mais qui ont tous trait au relationnel, au lien avec l’autre dans ce qui peut être mis en question et reste fondamental : l’indépendance et la liberté de chacun.

Si bien qu’avec le développement de ces technologiques, si elles étaient appliquées telles quelles, on ne peut pas dire que l’on éviterait le risque de culpabilité de la relation parent-enfant. Un nouveau type de culpabilité apparaîtra certainement, à partir du moment où le choix de telle ou telle caractéristique aura été pris par les parents (bien évidemment sans demander l’avis de celui qui va naître). La question fonda- mentale est donc bien celle-ci : quels sont les risques de perturbations de la relation à la naissance de l’enfant que peut développer cette course poursuite des risques ? Comment trouver le juste milieu entre éviter les maladies graves et incurables, et traquer toute forme de handicap, toute variante par rapport à l’image d’un enfant parfait ou dit « sur mesure » ? On commence à peine, dans les centres de diagnostic anténatal, à comprendre les dégâts d’une suspicion que peut entraîner le simple doute sur une anomalie révélée par l’échographie pendant la grossesse, même si cette anomalie s’est corrigée ou a spontanément disparu (ce qui n’est pas rare), ce qui laisserait penser qu’elle n’a peut-être d’ailleurs jamais existé (image construite ?). L’installation insidieuse du doute peut perturber grandement une relation maternelle ou parentale qui ne demandait rien à personne. Mais voilà : en cas de doute, à son tour, le médecin se doit d’informer son patient. Dans tous les cas ? Même s’il y a une absence de certitude ? S’il s’abstenait de communiquer un diagnostic d’anomalie aux parents alors qu’il en avait noté les éléments, le médecin serait tenu pour responsable par manque d’information. Dès lors, cette crainte du risque amène à une médecine probabiliste où l’on voit se développer le calcul de pourcentage de risque en toutes circonstances. Le ver n’est-il pas déjà dans le fruit ?

Il y a donc nécessité d’une réflexion vers une responsabilité de chacun selon sa place. Le risque d’une plus grande responsabilité, voilà qui est audacieux, mais passionnant. Nous n’y échapperons pas !

  1. Ulrich Beck, La société du risque, Paris, Aubier, 2001.
  2. Paris, Seuil, 2005.
  3. Hervé Kemph, La révolution biolithique, Paris, Albin Michel, 1998.
  4. Antoine Robitaille, Le nouvel homme nouveau, Montréal, Boréal, 2007.

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René Frydman – Gynécologue-obstétricien, Professeur des Unviersités

Conférence du 14ème colloque de Médecine et Psychanalyse : « Le risque », Paris 2013.

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