Texte de l’intervention de Nathan Wrobel lors de la journée du 18 janvier 2020 « Pouvoir de la science / Pouvoir de l’imagination »

Alors, disons-le d’emblée : dans la prise en charge gynéco-obstétricale des patientes en situation de handicap, l’imagination s’est trouvé forcée de creuser sa place. Je vais tenter d’expliquer pourquoi il ne pouvait en aller autrement, y compris face aux contraintes des protocoles et recommandations diverses de l’Evidence Based Medecine. J’espère que mon propos très… médical ne vous ennuiera pas trop.
Je suis gynécologue-obstétricien au sein de deux départements handicap différents : l’un au sein d’un pôle hospitalier mère-enfant à Paris qui reçoit des femmes présentant tous types de handicap (sensoriel, moteur, IMOC, handicap mental ainsi qu’un grand nombre de jeunes femmes autistes) et l’autre en hôpital psychiatrique dans une unité somatique où je reçois des femmes de tous âges, hospitalisées ou suivies en psychiatrie, des femmes souffrant de retard mental, et aussi de nombreuses migrantes en situation de détresse.

Les progrès médico-chirurgicaux et réanimatoires ont permis une amélioration notable de la prise en charge des patientes handicapées. Nous ne disposons pas de recommandations, lois ou protocoles dans ce domaine. L’expérience des divers intervenants et leur imagination dans la perspective d’un bénéfice pour cette femme va donc permettre d’établir un schéma de suivi et de traitement, voire de l’issue d’une grossesse.
Pour autant, et je me dois de l’affirmer, l’imagination nécessaire dans la prise en charge des personnes en situation de handicap ne fera jamais fi d’une indispensable prudence, d’un « primum non nocere » et de l’absolue nécessité de ne pas exposer cette patiente à des risques non évalués.

Malgré le grand éventail des pathologies premières des patientes handicapées, j’insisterai sur quelques modalités générales des soins que nous prodiguons.
D’abord une prise en charge globale : socio-économique, familiale, historique, conjugale et dans la globalité de la personne, qui différera selon la nature du handicap (origine génétique, blessée médullaire accidentelle ou handicap acquis type sclérose en plaques ou poliomyélite). Un des écueils, et pour moi dangers, de notre activité serait la parcellisation du sujet, qui devient littéralement morcelé aux yeux de la médecine : le handicap d’un côté, le psychisme de l’autre, le symptôme gynécologique ou la grossesse d’un troisième, énumération non close…
Ensuite une connaissance transversale (même si elle ne peut se prétendre exhaustive) de la psychiatrie et de ses médicaments, de la neurologie, de l’urologie, des interférences médicamenteuses (chez des patientes très souvent poly-médiquées).
J’ajouterai que nos consultations prennent le temps, et le temps qu’il faut. Elles ont lieu en binôme (sage-femme + gynécologue dans un hôpital ou infirmière + gynécologue dans l’autre) et que bien évidemment, nos locaux sont parfaitement accessibles .
Enfin, last but not least, notre travail ne peut s’entendre qu’en réseau avec le service spécialisé d’origine ou l’institution d’où provient notre patiente, et avec les divers intervenants soignants.

Dans ce propos liminaire, j’insisterai encore sur deux facteurs, dont l’intervention varie en intensité, mais qui transparaissent très fréquemment, alors que nous pourrions avoir une tendance oublieuse à les négliger : à savoir la vulnérabilité de ces patientes et la maltraitance qu’elles subissent, qu’il s’agisse de la violence institutionnelle, familiale, sociétale, ou encore médicale – là aussi liste d’actualité non limitative, mais particulièrement répandue chez les femmes en situation de handicap. Leur silence est parfois criant, et il n’est pas exceptionnel que cette maltraitance se rejoue avec les accompagnants, en consultation, sous nos yeux.

Je dirai que l’accessibilité la plus importante n’est ni topographique ni géographique, mais qu’elle se situe avant tout dans l’oeil et la tête des soignants. Elle se manifeste par la fuite, l’indifférence ou le détournement du regard. La personne en situation de handicap incarne une différence, provoque parfois une véritable sidération, quelque chose d’une inquiétante étrangeté, qui fait entrave au désir de bien faire. A la méconnaissance des différentes pathologies viendra se superposer l’absence rédhibitoire de formation des professionnels concernés au cours de leurs études. Alors, cette statistique ne vaut que ce que vous voudrez en faire : plus de 50% de nos patientes n’ont jamais rencontré de gynécologue !

Notre prise en charge recouvre trois orientations de recherche : une consultation d’accès à la parentalité, la pratique obstétricale et les soins gynécologiques.

1°) Une consultation d’accès à la parentalité :

De nombreuses idées reçues, des paroles malheureuses (émanant parfois du corps médical) ou encore des pressions extérieures cantonnent les femmes en situation de handicap dans l’idée qu’elles ne pourront jamais faire d’enfant. Quand, comment et pourquoi s’autoriser à envisager la venue d’un enfant, devant ce qui peut apparaître comme un interdit sociétal ?
Question première : cette situation de handicap-là peut-elle autoriser une grossesse, et dans quel délai, et dans quelles conditions? Il n’en va pas de même en cas de handicap d’origine génétique ou chromosomique et sa transmission éventuelle, et un handicap acquis à la naissance ou contracté à l’âge adulte. Une femme présentant une infirmité motrice cérébrale consécutive à sa naissance difficile ne transmettra pas son handicap à son enfant. Sera-t-elle à même, ou pas, de devenir enceinte ? Comment la grossesse et les suites pour le bébé ?
Préalablement à la grossesse désirée, nous étudions la répercussion possible du handicap sur la gestation et réciproquement celle de la grossesse sur la situation de handicap (aggravation éventuelle ou pas ?). Nous évaluons les possibilités et les modalités de l’accouchement, sans oublier d’établir une prospective sur les conditions futures de prise en charge et d’élevage du nouveau-né, la conjugalité si elle existe et l’environnement social.
L’imagination et l’inventivité des intervenants permet, me semble-t-il, d’autoriser le désir de grossesse de couples, et parfois même de femmes seules, à s’accomplir ; au prix d’un changement de fauteuil roulant, d’un travail sur les postures pendant la grossesse, du non-recours systématique à une césarienne de précaution systématique qui invalidera de surcroît une personne en situation de handicap. L’appel à la pratique de l’haptonomie dans le ressenti de la grossesse et de la corporéité favoriserait les conditions de la naissance, mise en place d’un environnement aidant pour le post-partum…).

2°) L’obstétrique :

La grossesse chez la femme en situation de handicap, si elle peut être obtenue , est suivie régulièrement, comme chez toute femme enceinte, avec au minimum les explorations et examens effectués chez les valides. Mais nous étudions plus spécifiquement l’interférence entre le handicap et la grossesse, en particulier dans les situations de handicap moteur (blessées médullaires, infirmes motrices cérébrales ou autres) . Il peut s’agir des répercussions respiratoires chez la femme en fauteuil, de risques d’HRA, hyper-réflexie autonome en cas de blessure médullaire haute, de recherche de syringomyélie ( par IRM médullaire) , cavité à l’intérieur de la moelle épinière qui influencera fortement le mode d’accouchement). Nous pouvons être amenés à modifier, augmenter ou alléger un traitement en cours.
Notre attention est particulièrement attirée sur les situations où prédomine la spasticité. Nous avons donc décidé d’adjoindre à notre équipe d’autres intervenants , comme un hapto-thérapeute. En effet, ce symptôme, qui est souvent au premier plan, tant dans son aspect de rigidité que dans son aspect douloureux, peut tirer un grand bénéfice, entre autres, d’une démarche en haptonomie associée à une médication adaptée. L’haptothérapeute accompagnera la femme handicapée dans le fil de la grossesse et l’accouchement, mais aussi les suites de couches, vers un gain d’autonomie. La spasticité augmente le plus souvent en début de grossesse, devenant plus douloureuse ; elle modifie la motricité et elle peut représenter un frein pour l’accouchement en raison de difficultés positionnelles et posturales. Elle est aussi fonction de la relation de confiance qui s’instaure avec les soignants.
Certaines situations me conduisent à faire appel à des techniques nouvelles : Comment une femme non-voyante, autre type de handicap, peut-elle investir les images échographiques de sa grossesse ? Je voudrais évoquer la grossesse d’Adèle:
Elle avait une cécité acquise et son mari, qui n’était pas mal-voyant, avait entendu parler de notre département-handicap.
Lors d’une échographie pratiquée en urgence à 10 semaines en raison d’une perte de sang inopinée, quand nous leur annonçons que tout va bien, je remarque qu’à l’inverse du sourire de soulagement du mari, elle garde une attitude renfermée et inquiète. Je lui en demande la raison. « Voyez-vous, tout le monde ici voit le fœtus (sic) et pas moi (sic). Je ne peux même pas imaginer à quoi il ressemble en ce moment ». Interpellés par la difficulté d’Adèle à investir sa propre grossesse, qui reprenait ce que nous avions déjà observé chez nombre de femmes mal-voyantes, nous avons essayé de trouver un biais : la lecture en Braille nous a conduits à décalquer sur papier thermo-formé, pour les reproduire en relief, les formes du fœtus et du placenta déterminées par les échographies. Ainsi, ses doigts vont permettre à la maman de « toucher pour voir » (Jacques Salomé) et de parcourir les formes intra-utérines de son bébé, de le toucher grâce à l’impression 3D.
La situation de handicap, quelle qu’en soit la nature, n’empêche pas la mise en place d’un véritable projet de naissance individué et adapté, à laquelle participe un cadre hospitalier dédié du service de la maternité.
La plupart des obstétriciens inclinent à penser que le recours à la césarienne programmée à terme est la seule issue pour la naissance. Il s’avère, peut-être de façon surprenante, qu’en matière d’IMOC par exemple, nombre de nos parturientes mettent au monde leur enfant le plus naturellement qui soit, qu’elles ne présentent pas plus de menace de prématurité et bien sûr ( !) que leur bébé ne récupère pas le handicap maternel !
Lise avait eu un déficit d’oxygénation à la naissance (IMOC = infirmité motrice d’origine cérébrale) et tout son entourage pensait qu’elle n’aurait jamais d’enfant: En fauteuil roulant électrique en permanence, une élocution difficile à comprendre, animée de mouvements peu contrôlables en même temps que contrainte par une spasticité rebelle. Sauf qu’elle avait rencontré cet homme et qu’ils avaient conçu un enfant. Lise avait un logement adapté et pourrait compter sur une aide logistique substantielle de sa famille. Elle voulait manifestement prouver, et se prouver, quelque chose. Pendant la grossesse, elle avait abordé l’haptonomie et un supplément médicamenteux avait permis de stabiliser sa spasticité. Des modifications posturales furent nécessaires pendant les deux derniers mois. Elle souhaitait accoucher le plus naturellement possible, « comme toutes les femmes », disait-elle ; aussi de bonnes conditions obstétricales de fin de grossesse nous conduisirent à accepter cette occurrence. Pourquoi pas ?
Son arrivée en salle de naissance en fauteuil roulant et le ventre durci interrogea plus d’une sage-femme, mais un travail rapide et brillant, les bienfaits de la liberté posturale et l’affaire de quatre à cinq efforts expulsifs permirent deux naissances : celle d’un garçon de 3200 grammes et celle d’un sourire de triomphe chez sa mère, sourire que nous retrouvons encore sur son visage deux ans plus tard.
Il nous est apparu tout aussi utile de réexaminer les conditions d’accueil de la future mère et de son entourage en salle de naissance ainsi que de repenser les chambres d’hospitalisation, qui vont constituer son lieu de vie pendant les 3-4 jours de la période post-natale (table à langer plus basse, salle de bain adaptée, accessibilité au berceau du nouveau-né, et tout le mobilier à hauteur).
Enfin nous nous efforçons de travailler en amont, bien avant l’accouchement, les conditions du retour au domicile, de l’allaitement et des soins au bébé ainsi que la nécessité d’aides éventuelles.

3°) La gynécologie :

Je le disais plus avant : il est à déplorer que la plupart des femmes en situation de handicap n’aient aucun suivi gynécologique. Je l’ai vécu moi-même : le handicap fait peur aux médecins et aux soignants. La peur de mal faire, de ne pas comprendre, des difficultés tout imaginaires, viennent s’ajouter aux questions d’accessibilité et de communication éventuelle (tout le monde ne peut pas parler la langue des sourds, déchiffrer les pictogrammes ou lire un Makaton..). Si nous essayons de passer en revue les motifs de consultation, ils sont dominés par la demande et le suivi de contraception, le suivi gynécologique régulier et le dépistage, ainsi que par les questions autour de la pathologie menstruelle (en particulier chez les femmes en déficience mentale et les jeunes autistes).
Je voudrais toutefois insister sur plusieurs facettes de notre pratique :
D’abord, bien sûr, la pregnance des pathologies urinaires : infections urinaires à expression variable, incontinence urinaire liée ou pas à la pathologie neurologique, montages chirurgicaux sur la vessie pour l’agrandir ou en permettre le drainage. Ce volet nous oblige, de même que la prévention infectieuse associée et souvent indispensable, à faire preuve d’imagination dans la prise en charge, comme l’appel à la participation d’un urologue dans des cas complexes.
Pour les femmes ayant recours à la PMA, nous proposons de mettre en place un traitement par antibiocycle dès la phase de stimulation. Les traitements de la spasticité vésicale ne nous paraissent pas de nature à être arrêtés en cas de grossesse, car le risque de fausse couche et celui de menace d’accouchement prématuré s’en trouverait augmenté. Devant l’hyper-volémie de la grossesse, en particulier au troisième trimestre, nous préconisons une plus grande fréquence des auto-sondages vésicaux.
Il nous semble tout aussi nécessaire d’évoquer encore les difficultés d’exonération, dont la gêne n’est pas négligeable. Nombre de femmes en situation de handicap neurologique ne peuvent expulser leurs selles naturellement : comment substituer les exonérations par un toucher rectal personnel devenu impossible en fin de grossesse?
D’autres exemples encore viendront encore illustrer le besoin de parfois sortir du dogme et des sentiers battus. Elles mettent en lumière, devant notre mise en échec, le besoin de recherche d’une nouvelle inventivité:
– Une très grande proportion de nos consultantes n’ont jamais eu de rapports sexuels. Nous nous efforçons de ne pas recourir à la pratique intrusive et violente de touchers vaginaux importuns, mais le dépistage, nous en avons conscience, ne s’en trouve pas facilité.
– Nous nous retrouvons fréquemment face à la difficulté que représente l’impossibilité de certains examens complémentaires : mammographie, échographies mammaires ou pelviennes…qui exigent des postures impossibles à adopter pour de nombreuses femmes handicapées ; et la place de la clinique s’en retrouve magnifiée.
– La prise en charge de troubles menstruels, qui ne sont pas rares chez les patientes autistes, nous interroge quant à son traitement, de même que la mise en place d’une contraception chez une femme en situation de handicap psychiatrique (la mise en place d’implants contraceptifs sous-cutanés trouve là une indication de choix).
Une situation parmi d’autres, à laquelle nous avons été confrontés à plusieurs reprises : que pouvons-nous, et devons-nous, répondre à la demande familiale de stérilisation définitive pour une jeune femme de 22 ans souffrant de retard mental?
Et puis, et surtout cet arrière-plan retrouvé en quasi-permanence, et qui ne s’énonce que très peu, de la sexualité de nos patientes : sexualité sans difficulté contre sexualité impossible ou entravée par le handicap, sexualité autonome ou nécessitant une aide extérieure…. Ce chapitre met souvent les soignants en échec et ils l’évitent volontiers : une femme handicapée n’aurait pas de sexualité ou même ne devrait pas en avoir ! Cette affirmation, ô combien erronée, jette un voile pudique sur le tabou de leur sexualité. Et pourtant…

Pour conclure, je voudrais dire combien je reste surpris, encore aujourd’hui, par le contraste entre les discours imaginaires bienveillants, mais peu effectifs sur le terrain, dans la place du handicap dans notre système de soins, contraste avec la dure réalité du handicap : arriver jusque sur les lieux de soin, parvenir à consulter, bénéficier d’une prise en charge, d’un diagnostic et d’un traitement éventuel reste une performance. Elle rend indispensable, selon moi, la place de l’imagination dans la prise en compte de ces femmes en gynécologie et obstétrique: plus un sujet se trouve limité de par sa nature physique dans l’accès aux soins et aux traitements, plus la Médecine se doit, dans un souci d’intégration et d’efficience, dans une perspective sociétale, de tenir sa place, de lui chercher et de lui proposer des voies d’accès adaptées et respectueuses.

Nathan Wrobel, gynécologue obstétricien, Paris.